西藏自治区平均海拔超过4000米，高海拔引发的缺氧导致这里的孩子先天性心脏病发病率远高于平原地区的孩子。一项针对西藏部分在校学生的普查结果显示，西藏的孩子先心病发病率为12‰～14‰，约为平原地区的两倍。

受经济条件和医疗技术水平限制，在西藏，有的先心病患儿未得到治疗而在童年夭折，但如果他们的病情能被及时发现并接受手术，大概率可以像同龄人一样成长。近年来，一批批援藏医疗队在这片雪域高原上展开了一场爱的接力。

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尽力做到“不遗漏”

山川雄伟壮丽，草原一望无际。坐在开往那曲地区的火车上，窗外是连绵的美景，南京医科大学第二附属医院心血管中心主治医师耿直却无心欣赏，他心里正惦记那些怀疑患先心病的藏族孩子，“有十几个孩子亟须尽早做心脏彩超检查，明确诊断”。

诊断先心病，先要通过听诊进行初筛，如发现杂音，再做心脏彩超检查明确诊断。看似简单的两项工作，在西藏高原地区开展起来也并不容易。“以往，西藏很多地区没有心脏内科、心脏外科医生，即使有，往往也是一人身兼多职，无力承担大范围的筛查工作。”耿直说，“尤其是心脏彩超检查，连比较发达的拉萨地区也只有三四名医生可以完成。”

2019年，在时任拉萨市卫生健康委副主任、援藏干部高鹏的推动下，耿直作为江苏对口支援西藏医疗队的一员，带着“心佑工程”来到西藏的那曲和拉萨地区，帮助当地筛查先心病患儿，并将有手术指征的孩子带回南医大二附院进行手术治疗。

耿直和队友的任务之一，是对当地医院部分登记在册的患儿进一步确诊并联系手术治疗。此外，他们要通过学校、村委会、卫生院等不同渠道广泛宣传先心病筛查信息，在村里和学校里开展全面筛查。“我们尽力做到不遗漏一个孩子。”耿直说，“戴着听诊器，一天要筛查几百个孩子，耳朵很疼，但很充实。”

有一件事让耿直心里五味杂陈。在那曲地区的一家医院，他发现了一台便携式超声机，仪器很先进，却没人会用。“设备可以捐赠，内地医生可以来支援，但当地医生能掌握心脏超声检查技能才是关键。”耿直难掩激动，“我们给那曲当地医生拍胸脯保证，每个县派医生到南医大二附院免费进修，包住宿，学不会不回去。就算不能做明确诊断，也要能把心脏超声切面打好，通过远程系统由我院医生协助诊断。”

3年多来，耿直团队在西藏那曲、拉萨地区已经筛查了近两万名儿童，并将100多个患儿带回南京进行手术治疗。

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接过这根接力棒

与耿直不同，张顺军在阿里地区改则县开展先心病筛查是他自己琢磨出来的“副业”。去年6月，作为宝鸡市中心医院心血管外科主治医师，张顺军主动申请加入陕西省第七批组团式援藏医疗队，到改则县人民医院任急诊科主任。出发前，他查阅了许多文献，发现当地先心病发病率很高。“作为一名心脏外科大夫，正好能利用自己的专业为当地百姓做一些事情。”他盘算着。

2021年，西藏自治区政府将“扎实做好0～18周岁青少年先天性心脏病筛查救治工作”作为13项民生实事之一。革吉县卫生健康委主任次巴珠得知改则县人民医院来了心脏外科医生，从300多公里以外赶来。“他邀请我们帮助当地开展先心病筛查。”张顺军团队在革吉县筛查了3000多名儿童，通过心脏彩超检查确诊了50多名先心病患儿，并由革吉县卫生健康委上报，联系手术治疗。后来，张顺军又在改则县开展先心病筛查，但筛查工作在推进到2/3时，由于新冠肺炎疫情形势严峻，不得不中断。这也成为张顺军援藏之旅的最大遗憾。

不过，不久后，将有另外一批队员接过这根接力棒，接续完成改则县的先心病筛查工作。2021年11月，西藏自治区卫生健康委发布通知，要求各地对辖区内0～18岁先心病患者进行免费救治。“这给我们画了最大一块责任田，我们今年要放开手脚努力干。”耿直深感重任在肩。

“他们一边吸氧，一边检查。”看到一批批援藏队员为西藏地区先心病患儿筛查工作付出的努力，拉萨市林周县人民医院院长董启宏十分感动，“如今，百姓健康观念明显增强，他们意识到新生儿要做先心病筛查，发现问题以后要及时就医，也不再担心没钱治病。不仅如此，在援藏队伍的带教下，当地医生在体检时更加重视心脏听诊检查，而且听诊水平显著提高。”

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救助就要全周期

将先心病患儿筛查出来只是第一步，让他们得到有效救治、健康成长才是援藏队员们的心之所向。

“病情较轻的患儿可以在当地接受介入治疗；对于病情复杂的患儿，由于当地海拔过高，不具备体外循环条件，且医院没有成熟的手术团队，就需要送到内地进行开胸手术。”耿直介绍，为了精准判断患儿病情，制订最佳治疗方案，中国医学科学院阜外医院、南京医科大学第二附属医院、西藏自治区人民医院的专家组成了一个5人小组。

一般的先心病手术费用为3万～5万元，复杂手术费用在10万元上下。对高原地区的百姓来说，这笔不小的支出阻挡着他们求医的脚步。当下，西藏将先心病救治作为民生实事扎实推进，以打消百姓的看病顾虑。“当地积极联系各个援藏单位，并提高医保报销比例，加上援藏单位的支援，每一个先心病患儿都能得到免费救治。”耿直说，此外，西藏自治区政府还会给牧区的患儿家庭发放8000元的交通费。

筛查、救治、带教、健康宣教，一系列围绕先心病患儿的全生命周期救助逐渐获得更大力度的支持。但高原地区先心病高发，其背后的发病机制，仍然像一个谜题困扰着当地百姓。在开展筛查工作的同时，与耿直相伴随行的还有南京医科大学生殖医学国家重点实验室的几名科研队员，他们借助先心病流行病调查工具开展问卷调查、样本采集工作。“我们要把工作往前做，想办法减少先心病患儿的出生。”耿直说，目前已经发现了一些高原地区百姓的特殊习惯，相信不久的将来会形成最终报告，为降低先心病发病率提供一些新的思路。

每当重返一地，耿直总会想方设法把之前做过手术的孩子召集到一起，为他们复查，做回访。“很多孩子已经不记得我，但那不重要。我希望做一缕微光，照亮一些人，带动更多人参与进来，拯救更多生命。”耿直说。

文：健康报记者 吴倩

编辑：吴风港（实习）

校对：马杨

审核：徐秉楠 闫龑